Een praktijk voorbeeld

Als kind kijken we, tot een zekere leeftijd, tegen onze ouders op.

Zij  zijn onze eerste leiders in ons leven en ook als volwassen kind met misschien zelf kinderen, leggen we nog vaak onze problemen, ergernisjes en vragen voor aan onze ouder(s).

Hoewel we inmiddels geleerd hebben dat ouders feilbare mensen zijn en niet alles weten, blijven zij, door ons leven heen, toch degene tot wie we ons voor raad keren.

Naarmate onze ouders ouder worden, verwachten we een afname in capaciteiten, lichamelijk zowel als geestelijk. Wanneer onze ouder vergeetachtig lijkt te worden, dan schrijven we dat al snel toe aan ouderdom, gevolg van een ziekte, of teveel zaken aan hun hoofd.

Vergeetachtigheid kan vele oorzaken hebben en we denken zeker niet in de eerste plaats aan dementie

Al was het maar omdat het voor het volwassen kind moeilijk te accepteren is dat onze ouder, tegen wie we opkeken en tot wie we ons nog steeds wenden voor advies, dement zou kunnen zijn.

Het is als met veel traumatische dingen in het leven, het overkomt de buurman, niet jezelf.

Naarmate de tijd voortschrijdt, merken we dat het kwijtraken van dingen, het vergeten van afspraken of dat pannetje met melk op het fornuis geen incidenten zijn. We merken ook dat onze ouder anders lijkt te reageren, onze altijd kalme moeder is opeens snel geïrriteerd, snel in paniek. Ook merken we dat onze ouder ons hetzelfde verhaal twee maal verteld binnen een telefoongesprek of bezoek. Op een dag kan de ouder zich een je naam niet meer herinneren. Onze ouder, die altijd tot in de puntjes verzorgd was, loopt opeens rond in een jurk met vlekken en kreukels, of een smoezelig overhemd.  Of de ouder kan soms slecht op hele gewone woorden komen en is hierdoor duidelijk gefrustreerd.

We beginnen ons zorgen te maken en raden onze ouder aan eens een afspraak met de huisarts te maken. Onze ouder in de tussentijd, vindt niet dat er iets veranderd is en ziet geen reden om naar de huisarts te gaan. Er is ergernis over de vergeetachtigheid, maar dit wordt door de ouder zelf omschreven als ouderdom en afgedaan met een lach.

Indien de andere ouder nog in leven is, wimpelt ook die alles af met een lach: "maak je geen zorgen kind, er is niets aan de hand, vader/moeder is gewoon niet helemaal zichzelf de laatste tijd, het gaat wel over",

En dan op een dag gebeurt er iets, dat niet langer kan worden toegeschreven aan simpel vergeetachtigheid.

We worden op ons werk gebeld omdat onze ouder in het lokale winkelcentrum is aangetroffen in nachtkleding, klaar om boodschappen te gaan doen. Of we merken, bij het volgende bezoek, dat de muren in de keuken zwartgeblakerd zijn. Onze ouder was vergeten dat er melk opstond en was uitgegaan om boodschappen te doen. Dit blijkt al enkele dagen geleden te zijn gebeurd en onze ouder heeft ons er niets over verteld.

Nu wordt de huisarts ingeschakeld en na testen wordt de diagnose dementie gesteld. En opeens is het de buurman niet meer, het is onze eigen ouder. Voor jou is de diagnose geen antwoord, maar het begin van ontelbare vragen.

Wat is dementie? Hoe komt het dat mijn ouder dement is? Wat gebeurt er nu? Waar kunnen we hulp krijgen? Wat is de prognose? Moet mijn ouder nu naar een verpleegtehuis? Hoe lang is dit al aan de gang? Waarom heeft mijn andere ouder nooit wat gezegd? En vanaf het moment dat de diagnose gesteld is lijkt het wel of onze ouder hard achteruit gaat.

Als snel wordt duidelijk dat thuisblijven geen optie meer is. Onze dementerende ouder is alleen of het is duidelijk dat de andere ouder de zorg niet meer aankan. Onze altijd kalme ouder, wordt agressief, verbaal en fysiek. Loopt midden in de nacht de deur uit en moet door de politie worden thuisgebracht. Onze andere ouder kan geen nacht meer ongestoord slapen. Onze ouder, die altijd matig rookte, is nu geobsedeerd door de cigaret en de aansteker. Er is een groot brandgat in de bank, waar onze ouder een brandende cigaret heeft neergelegd, denkende dat de bank een asbak is.

Het is onveilig voor de ouder die alleen is, om nog langer thuis te blijven. Indien de andere ouder nog in leven is, kan die het huis niet meer verlaten, omdat het niet meer veilig is om onze ouder alleen thuis te laten. Ook meenemen voor boodschappen is geen mogelijkheid meer, omdat onze dementerende ouder voortdurend afdwaalt en schappen probeert leeg te halen en in de boodschappenwagen te stoppen.

Wij als kind, komen zo vaak als we kunnen om te helpen, maar wij hebben ons gezin, ons werk en wonen bovendien niet dichtbij.

 Er kan niet voldoende thuiszorg worden gerealiseerd en de huisarts raadt ons aan om naar een plek in een verpleeghuis te gaan zoeken.

En dan komt de dag dat wij onze ouder naar een gespecialiseerd verpleeghuis brengen en daar achter moeten laten.

Een behulpzame verzorgster brengt onze ouder naar het dagverblijf en helpt de ouder in een stoel. Daar zit de ouder, in een plastic stoel, verdwaasd, met een blik van paniek in de ogen, hulpeloos naar jou opkijkend. Temidden van anderen met een lege blik in de ogen, roepend om iemand die er niet is.

We zien onze ouder zitten en ons hart is verscheurd. Hier kan onze ouder toch niet zijn/haar laaste dagen leven? Ik kan hem/haar hier toch niet achterlaten?

Maar we weten dat wij de nodige zorg niet kunnen bieden en dat de achterblijvende ouder uitgeput is. We draaien ons om en lopen weg, met tranen in onze ogen en het gevoel dat we onze ouder in de steek hebben gelaten.

In de loop van de tijd merken we dat onze ouder apatischer lijkt te worden of juist steeds vechtlustiger. We worden beschuldigd van het feit dat we hen nimmer bezoeken of we merken dat er geen herkenning meer is.

Wij zijn onze ouder, zoals we hem/haar, ons leven lang gekend hebben, kwijt.

Kind zijn we allang niet meer. Wij zijn langzaam gegroeid in de rol van ouder voor onze ouder.

En op een dag worden we gebeld en wordt ons verteld dat onze ouder in de nacht is overleden.

Er is een einde gekomen aan een leven dat lang geleden al ophield te bestaan.

Het leven van hen als ouder en van ons als kind.

Wat is dementie?

In tegenstelling tot wat veel mensen denken, is dementie geen ziekte op zich.

Dementie is ook geen doodsoorzaak. Het zijn de fysieke complicaties van deze ziekte waaraan de patiënt uiteindelijk overlijdt. De meest voorkomende doodsoorzaak bij patënten die aan dementie lijden, is longontsteking of een hartinfarct.

Een ander misverstand is dat dementie alleen bij ouderen optreedt, maar helaas kunnen ook jongere mensen door dementie getroffen worden. Dit is echter een veel kleiner percentage.

Dementie is de verzamelnaam die wij gebruiken om het proces van een aantal verschillende ziekten te omschrijven.

Er zijn verschillende vormen en oorzaken van dementie, elk met zijn eigen kermerken en verloop. Het is voor artsen vaak heel moeilijk vast te stellen om welke vorm van dementie het gaat en soms is er sprake van een combinatie.

Oorzaak en verloop van eenzelfde vorm van dementie kan per patiënt verschillen en de oorzaak is vaak ook niet bekend.

Ontstaan hangt af van verschillende factoren zoals fysieke voorgeschiedenis waaronder vasculaire (vaat) problemen, erfelijkheid, diabetes (suikerziekte) etc.

Daarnaast kunnen sociale factoren een rol spelen zoals alcoholmisbruik, roken, drug gebruik.

Helaas is er van de meeste vormen van dementie geen oorzaak bekend.

Welke (hoofd)vormen zijn bekend?